Día mundial del Alzheimer

 
 
 

Hoy son de esos días que al contrario de los efectos que causa esta enfermedad, son para recordar. Un mal que quizás no sea tan dañino a nivel físico como los cánceres, pero que psicológicamente es demoledor para la víctima y sobre todo para sus familiares, y es que es muy duro que un día tu propia madre no se acuerde ni de tu nombre…

A esta fecha también hay que sumar que el 2011 es el año internacional de esta enfermedad, la cual afecta a cada vez más personas y en edades más tempranas, como es el caso de mi madre y la razón por la que hago esta entrada, para concienciar a la gente sobre esta enfermedad y dentro de lo posible aconsejar por mis vivencias.

El Alzheimer, un mal neurodegenerativo con el cual una persona va perdiendo la memoria, y que luego va afectando a otras capacidades de esta, desde el habla, movimientos y hasta las necesidades fisiológicas. Poco a poco va atrofiando el cerebro y es como si el paciente retrocediera en su edad mental hasta comportarse como un crío, solo que al contrario de estos, cada vez más va perdiendo facultades. Su aparición como una posible cura aún se está estudiando, pero por suerte cada día se va conociendo más esta enfermedad así como su rápido diagnostico para evitar que se desarrolle con más velocidad. Y es que la propia enfermedad no es la causante directa del fallecimiento, sino en el mayor de los casos suelen ser infeccionas internas por estar siempre en la misma posición o por neumonías.

Mi caso personal

El problema es que esta muchas veces se camufla bajo depresiones y estrés, llegando un punto que hasta los familiares se dan cuenta, la enfermedad ha avanzando bastante, como fue el caso de mi madre. Al poco de la menopausia también falleció su madre y cayó en una depresión. No dormía, estaba haciendo cosas todo el día, no comía, estaba más irritable lo cual hacia más difícil de llevarla al medico. Una vez allí, lo típico, unos antidepresivos y dieta, lógicamente como nosotros no sabíamos nada del tema (no tenemos antecedentes familiares) asumimos lo que nos dijo la medica de cabecera. Poco a poco se iba estabilizando, dormía más y en definitiva estaba más tranquila. Al cabo de unos meses el medico de cabecera “le dio el alta”, grave error como vimos más adelante, ya que a los pocos meses de dejar la medicación volvió a sufrir trastornos, pero esta vez no como los anteriores, seguía tranquila, dormía, todo perfecto, solo que en esta ocasión sufría alucinaciones.

Veía familiares por la tele cuando claramente ni se parecían, escuchaba cosas que solo ella oía y poco a poco se iba agravando, ya que como podéis suponer al final en esas paranoias implicaba a otras personas y habían conflictos y discusiones dado que no sabíamos lo que nos venia encima. Un claro ejemplo fue en una de esas paranoias cuando un dia dijo que la vecina entró en nuestra casa para usar la lavadora, que la espiaba, etc… lógicamente nada de eso era cierto, pero como es normal, la vecina llegó un punto que se sintió molesta y yo y mi familia teníamos que tomar cartas en el asunto. Volvimos al medico de cabecera que esta vez dada la gravedad del asunto nos mandó al especialista (psiquiatra, no al neurólogo, pues nadie sabia que en el fondo estaba desarrollando la enfermedad). El psiquiatra le recetó Zyprexa, un antipsicotico,  medicamento muy frecuente entre los bipolares y esquizofrénicos y el cual no tardó en surtir efecto. Pasaron varios meses y todo parecía normal pero en cierto modo la veíamos un poco más apagada, como si estuviera un pelín sedada, se lo comentamos al médico y nos dijo que era normal, precisamente era unos de los efectos del medicamento.

Poco después es cuando empezamos a apreciar los primeros síntomas de su enfermedad actual, solo que por allá entonces ni por asomo pensaríamos que llegaría a eso. A veces iba a comprar y se dejaba algo, en ocasiones se dejaba la luz encendida, cosas que le pueden pasar a cualquier persona y pasaba desapercibido. Pero con el día a día se hacía mas frecuente, a todo esto sufrió (y sufrimos) otro varapalo personal al sufrir un accidente en nuestro hogar (por la lluvias unas terrazas del vecino se nos vinieron encima y todo el piso quedó sepultado de escombros, afortunadamente estábamos fuera de vacaciones) y tener que irnos desalojados a casa de mi abuela, su suegra con la que no se llevaba bien. Ahí fue cuando su cerebro pareció que dijo basta, a partir de ahí y en un plazo de año y medio la enfermedad evolucionó de una manera bestial y dado como está la sanidad publica y que nos mareaban de un sitio a otro, cuando ya le diagnosticaron la enfermedad con tan solo 60 años había evolucionado muchísimo, tanto que hasta los médicos se quedaron un poco sorprendidos y le hicieron otras pruebas para descartar enfermedades más letales a corto plazo.

Lo dicho una persona que tenia sus estudios, estaba licenciada en corte y confección y tenia su carnet de conducir, ha perdido a dia de hoy casi todas las facultades de una persona sana.

Consejos para pillar a tiempo la enfermedad

– De contado que apreciéis que vuestro familiar empieza a olvidarse cada vez más de las cosas, no dudéis ni un segundo en acudir al médico, aunque el afectado no quiera porque piensa que está bien.

– Una vez en el médico de cabecera, dada su poca preparación sobre la enfermedad, insistir para que os envíe a un especialista y a partir de ahí se lleve a cabo un exhaustivo análisis, nada de marearos y recetaros medicación para algo que no es.

– Algo parecido al punto de antes si se trata de depresiones que se alargan mucho, ya que detrás de estas puede estar escondido el Alzheimer, insistir para que le hagan un TAC (exploración cerebral mediante rayos x). Al ser por sanidad pública quizás un mareen un poco y tardéis bastante, pero insistid, y si veis que tarda muchísimo y os queréis quedar tranquilos acudid a una privada.

– Aquí en Barcelona hay un centro muy bueno que colabora con la Generalitat, se llama fundación ACE, y además de tener unas instalaciones para esas personas, se encargan de la evolución de su enfermedad, recetando unos medicamentos que solo ellos pueden recetarte y que suele ser lo ultimo para prevenir y retardar el Alzheimer. Como es el Axura, un medicamento que actúa sobre los receptores neuronales y que mejora las transmisiones de las señales nerviosas y la memoria. Doy fe de su eficacia, pues aunque a mi madre se la trató ya tarde, en este ultimo año la enfermedad no ha evolucionado tan drásticamente. Eso si, al mismo tiempo que se os recete este medicamento, lo mejor seria que acudierais a vuestro asistente social del barrio para que inscriba a vuestro familiar como “pensionista por enfermedad” y así os salga totalmente gratuito este medicamento, el cual aunque pase por la seguridad social (cuesta unos 300€) vosotros tendréis que abonar hasta entonces casi la mitad, cada dos meses, que es lo que tarda en gastarse la cajita.

Una vez diagnosticada ¿como sobrellevarla?

Ante todo paciencia y sed muy cariñosos con el paciente. La felicidad es una de las fuentes de la salud, así que bastante tienen esas pobres personas como para estén tristes y falta de cariño. Al principio hay que hacer un esfuerzo ya que uno no se acaba de creer por lo que está pasando, pero hay que ser fuerte y apoyar a esa persona en todo, darle muchos mimos y en medida de lo posible hacerle la vida lo más feliz posible. Dicho esto, tenemos que hacer todo lo posible para que la enfermedad no avance tan rápido, y aparte de los medicamentos ( y ese calor humano) hay otros factores que influyen bastante:

– En principio pasear a esa persona es muy beneficioso para que no pierda masa muscular, no tiene que estar todo el dia sentada sin hacer nada.

– Si está en casa es muy bueno que siga hacienda tareas que hacia antes habitualmente. Además de crucigramas o problemas sencillos, ya que el cerebro como cualquier otra máquina, si no se da uso se acaba desgastando. También es muy positivo que vea o escuche algo que siempre le haya gustado, que reaccione a esos estímulos mediante la vista o la audición. En el caso de mi madre le encantaba mucho las sevillanas, y hoy en dia le pongo la radio y aún se pone a bailar algo Kitten así como documentales donde salga su tierra. En resumidas cuentas, quitando un poco lo infantil, lo que vería un niño a una edad temprana, lógicamente nada de violencia y esa porquería de telebasura que dan por Telecinco (la cual he llegado a borrar esa mierda de canal)  y compañía. Así  como llevar una alimentación sana, ya que no nos interesa que encima pille otros chanchullos como la diabetes o tener el colesterol y la tensión por la nubes.

Y siguiendo con los estímulos, otra opción muy buena es tener una mascota en casa, desde un perro, un gato, hasta un simple pajarillo, algo que estimule todos sus sentidos, sobre todo el tacto.

El problema a lo anteriormente dicho es la falta de tiempo de la familia. Así que lo mejor es que vaya a un centro de dia especializado, donde hará tareas y estará entretenida. Muy beneficioso para que no pierda masa muscular y se comunique con muchas personas. Es como si fueran al colegio, de 9 de la mañana hasta las 6 de la tarde, con comida incluida. Eso si, no es barato, os puede salir de media por 800€ al mes, por eso es mejor que os pongáis en contacto con la asistenta social de vuestra zona para recibir ayudas económicas o sociales.

Ayudas

Una de ellas es agarrarse a la ley de dependencia, con la cual recibiréis un dinero (unos 416€) que podréis administrar en uno de estos centros y así os saldrá más barato. Y si os fiáis más, que venga una persona a vuestro hogar, pero yo os aconsejo infinitamente lo primero.

También tenéis a vuestra disposición una paga de jubilación anticipada por enfermedad, donde vuestro familiar recibirá una pensión, además de todas las ventajas sociales que tienen hoy en dia los pensionistas (transporte, medicación, aparcamientos, etc…). El problema que todo esto es público ( y mucho aprovechado hijo puta) y perfectamente se os puede ir al año y medio de espera, por suerte es retroactivo y todas esas ayudas económicas se os darán desde el primer día que echasteis la solicitud.

Pero ante todo ahorrar, ya que llegará un momento en que esa persona tendrá que estar en una clínica las 24horas y eso si que es caro y hay mucha lista de espera.

En resumidas cuentas…

El Alzheimer es una de las enfermedades más crueles que hay y aunque de momento no hay solución, si que hay muchas vías para hacer un poco más sostenible la vida de los enfermos, y una de esas claves somos nosotros, hijos, nietos , maridos, esposas…la familia, lo más arraigado al enfermo y toda esperanza para que este no caiga en el pozo sin retorno, porque ellos quizás nos acaben olvidando, pero nosotros (leñe, ya estoy llorando) no nos tenemos que olvidar de ellos.

Aquí os dejo algunos enlaces que os pueden ser muy útiles, como la curiosa iniciativa del Banco de Recuerdos, una web donde podréis escribir un recuerdo y donde otra persona lo podrá apadrinar por tan solo 1, 20€. Todos esos beneficios iran a la lucha contra esta maldita enfermedad.

Banco de recuerdos

Fundación Alzheimer España

Fundación ACE

Un abrazo a tod@s!

PD: Esta entrada se la dedico como no a mi madre, y a Montse, esa mujer que siempre me ha apoyado y que sin ella no tendría la fuerza necesaria para llevar esta carga.